2024年年中，上海宋慶齡基金會(huì )聯(lián)系到我，希望拍攝一部關(guān)于罕見(jiàn)病妥瑞氏癥的紀錄片。妥瑞氏癥，也稱(chēng)之為穢語(yǔ)抽動(dòng)癥，簡(jiǎn)稱(chēng)TS（Tourette Syndrome），是抽動(dòng)癥中最為復雜和嚴重的一種,常起病于兒童青少年時(shí)期，目前沒(méi)有特效藥。這個(gè)疾病的發(fā)病率僅有千分之六，對很多人來(lái)說(shuō)，這個(gè)疾病的名字都從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)?？刂撇蛔〉墓纸?、穢語(yǔ)和抽動(dòng)，甚至每個(gè)患者的表征都不盡相同。選題開(kāi)始剛開(kāi)始調研的時(shí)候，我們就發(fā)現，拍攝這樣一種疾病，似乎和之前所有《人間世》時(shí)候我們拍攝的醫療類(lèi)選題都不盡相同。最要命的是，我們根本沒(méi)有辦法找到接受拍攝的妥瑞氏癥患者。

可以確定是否患上抽動(dòng)癥或者妥瑞氏癥的地方，是醫院的神經(jīng)內科門(mén)診。但這種疾病直至現在國內外都沒(méi)有明確的特效藥或者治療手段，甚至連疾病的成因目前也尚未定論。在門(mén)診，我們看到了焦慮的家長(cháng)和患病的孩子，盡管妥瑞氏癥有60%的概率會(huì )隨著(zhù)生長(cháng)發(fā)育而癥狀消失、痊愈，但要說(shuō)服這些家長(cháng)接受拍攝，近乎不可能。

我嘗試聯(lián)系我的一位大學(xué)時(shí)期的朋友，他是我在拍攝這部紀錄片之前唯一知曉的妥瑞氏癥患者。他曾告訴我，他的癥狀會(huì )因為壓力而變得更厲害，控制不住的扭頭讓他無(wú)緣坐上汽車(chē)主駕，但畢業(yè)后結婚、工作倒也很順利。作為朋友，我們也對他的癥狀習以為常，但當我嘗試詢(xún)問(wèn)是否愿意接受拍攝的時(shí)候，他卻拒絕地很徹底。他告訴我，對大部分剛認識的人，他依舊只會(huì )告訴他們自己只是落枕得嚴重。我不知道朋友究竟經(jīng)歷了什么，但我開(kāi)始意識到，妥瑞氏癥，這種疾病的病恥感遠遠比我想象的要強。

幸運的是，執行導演露真華聯(lián)系到了大蔣，妥友之家的創(chuàng )始人，也是一位妥瑞氏癥患者。2016年，大蔣自己拿著(zhù)攝影機，通過(guò)網(wǎng)絡(luò )眾籌的方式籌了六萬(wàn)元，拍攝了4集關(guān)于妥瑞氏癥的紀錄片《妥妥的幸?！?。自此之后，他開(kāi)辦了妥友之家，每年會(huì )不定期舉辦抽動(dòng)癥音樂(lè )會(huì )，邀請妥瑞氏癥患者前來(lái)互相交流。通過(guò)大蔣的抽動(dòng)癥音樂(lè )會(huì )和妥友之家，我們也終于找到了《我和我的妥瑞氏》這部紀錄片的拍攝對象小苗和果果。

在認識小苗前，我們就有從數個(gè)醫生口中聽(tīng)說(shuō)過(guò)他母親和他的故事。因為妥瑞氏癥，小苗媽媽曾帶著(zhù)他輾轉上海、武漢、北京，甚至英國，四處求醫。在大蔣的音樂(lè )會(huì )上，當導演第一次見(jiàn)到小苗的時(shí)候，也被他嚴重的癥狀給嚇到?？刈〔蛔〉慕新?、走路時(shí)甚至也會(huì )抽動(dòng)往后倒，這讓攝影師也一時(shí)不知是否該放下攝影機去攙扶。小苗渴望過(guò)上和普通二十歲左右年輕人那樣相同的生活，從學(xué)校畢業(yè)，然后找到一份工作。但旁人的目光，總是讓他不斷往后退，難以走出家門(mén)。他的父親，為了鼓勵他出門(mén)，甚至還和他一起做了一張解釋什么是妥瑞氏癥的卡片，隨時(shí)放在皮夾里，以便和外人解釋。擁有相似經(jīng)歷的還有果果，因為妥瑞氏癥，她的求職之路也遍布坎坷。她需要不斷地在面試中和他人解釋妥瑞氏癥究竟是一種什么樣的病，并且這些癥狀并不會(huì )影響到正常的工作和交往。

走進(jìn)妥瑞氏癥患者的群體，我們才意識到他們究竟在面臨什么樣的困境。因此，在影片制作的中后期，我們決定和大蔣一道，發(fā)起一項招募，讓妥瑞氏癥患者走到鏡頭面前來(lái)，讓他們被看到，讓這個(gè)疾病被看到。

在招募發(fā)起的開(kāi)始，攝制組的心是打鼓的。要在鏡頭面前把妥瑞氏癥暴露出來(lái)，對很多患者來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是巨大的挑戰。我們甚至都做好了用燈光避開(kāi)他們的臉部的拍攝預案。但這個(gè)世界上最珍貴的東西，莫過(guò)于勇氣和信任。

大蔣幫著(zhù)我們一起發(fā)布了招募，很快就收到了十余位報名的妥友，并且他們主動(dòng)告訴我們，不用給他們打碼。從東北宜春來(lái)的砥柱，帶著(zhù)自己的石頭畫(huà)，換了三趟快車(chē)，一天一夜趕到上海，而在拍攝結束后，又匆匆返回。還有從中國臺灣來(lái)的曾琮諭、杭州來(lái)的子龍、南京的彥喆一家、山東來(lái)的小黎，等等。他們從天南地北過(guò)來(lái)，只想說(shuō)出他們和妥瑞氏癥的故事。

2024年12月下旬的那一個(gè)整個(gè)周末，攝制組完成了十余位妥瑞氏患者的集中采訪(fǎng)。我們整理出了是十萬(wàn)字的采訪(fǎng)場(chǎng)記，才發(fā)現，妥瑞氏癥不僅僅是一種疾病，而是一種狀態(tài)，一場(chǎng)自我不斷對抗以及和解的過(guò)程。每個(gè)妥友都分享了自己的童年，不被理解甚至自我懷疑，但當他們走過(guò)這樣的童年，有一刻告訴自己需要接受這樣的癥狀會(huì )陪伴自己一生的時(shí)候，似乎也給了他們走到鏡頭面前的勇氣。

最重要的是，在所有接受我們采訪(fǎng)的妥友口中，都出現了那個(gè)在果果公益繪本活動(dòng)《安東尼和他的小平底鍋》里告訴安東尼該如何安置自己的平底鍋的那個(gè)人。無(wú)論是告訴砥柱如果因為抽動(dòng)會(huì )把紙戳破，而換以石頭作畫(huà)的劉老師，還是決定把婚禮辦成一場(chǎng)狂歡派對的子龍妻子，亦或是走在路上和彥喆一起發(fā)出叫聲的舅舅。他們似乎都找到了妥瑞氏癥的特效藥，那就是愛(ài)和陪伴。

紀錄片剪輯的過(guò)程很糾結，我希望這部影片是面向大眾的，至少大家可以知道世界上有著(zhù)妥瑞氏癥這種疾病。甚至我會(huì )一度懷疑妥瑞氏癥是不是可能甚至不是一種罕見(jiàn)病，只不過(guò)知道的人太少，沒(méi)有確診就無(wú)法獲得絕對準確的數字。但我也希望，影片不會(huì )因為選擇了小苗和果果兩位相對嚴重的妥友故事，而讓被焦慮困住的青少年妥友家長(cháng)而過(guò)度焦慮。如果注定要和妥瑞氏癥相伴一生，最好的特效藥一定是寬容和愛(ài)。

在影片最終公映前，我們把片名做了調整，從《我和我的妥瑞氏癥》改為了《我和我的妥瑞氏》。如果妥瑞氏癥沒(méi)有特效藥，那又為何要反復自我暗示著(zhù)又困在這樣的“癥”里呢，不是嗎？